Når vinteren kommer❄️

Vinteren er i sin spæde start, efter vi har haft den mest fantastiske lange sensommer og et smukt efterår. Julehøjtiden er lige om hjørnet, nytåret i sigte og tankerne er i fuld sving, om hvilken kjole man dog skal tage på😉 …for ikke at tale om al den planlægning der skal styr på og GAVERNE, ih ja gaverne. Jeg er en af dem der eeelsker gaver, Også selvom jeg er blevet mor, og faktisk er jeg også helt tosset med at købe gaver. Jeg kan bruge oceaner af tid (nogle gange for lang tid, vil min mand nok sige) på at finde det helt rigtige når vi køber gaver🎁 …og så er jeg vel ikke den eneste der hepper på en hvid jul? Altså sådan en rigtig hvid en af slagsen, som da vi var børn, med sne til albuerne og i mere end bare én dag. 

Kulden er dog også den første ting, der gør min vinter ulidelig til tider, leddene der bliver stive, øgede smerter og uendelig træthed…uuuh så mangler jeg den varme sol, og så er der jo lige det med aaalt for meget snold og lækre sager…(for jeg kan sku da ik’ la’ vær’)🤷‍♀️ Ja så farer man jo også rundt til dit og dat og forstå mig ret, jeg er utrolig social, så jeg elsker det…men kroppen gør ikke, stress over alt det man skal nå, og dårlig samvittighed over dem man ikke lige fik besøgt. (Og ja det er sku for dårligt med 365 dage til at gøre det på, men sådan er hverdagen – alt for kort).

Så er der jo også alle de baktusser ungerne slæber med hjem fra skole og børnehave, og selvfølgelig via alle andre også. De bider på mig HVER GANG, hvad sker der lige for det!🙄 …som kronisk syg er kroppen altid på overarbejde og ikke særlig klar på at bekæmpe diverse virus, nogle gange betyder det så, at man bare ikke kan overskue mere…at man har brug for ro & hvile, selvom man meget hellere ville med til kaffehygge eller på restaurant besøg eller hvad det nu måtte være. 

“Det er så skide svært at sige nej, når man bare såå gerne vil.”

Men altså udover julen som er er hjerternes fest, vinterhygge med lys og varme drikke og alt muligt, så er det jo som sagt også begyndelsen på at min gigt krop får meget mere at kæmpe imod. En kamp der til tider kan vælte læsset, kan få mig til at virke kold og kynisk, sur og deprimeret, måske endda selvoptaget! Men tro mig, det er jeg IKKE! Det er blot et udtryk for hvor meget jeg kæmper for at holde gejsten oppe, så jeg kan være med i det hele. I sådanne perioder er jeg extra glad for min mand. Ham der bare altid er der, ham der kan se hvornår på dagen jeg startede med at sætte en facade op om smerterne for i andre ikke skal se det, ham der så be’r mig om at tage et hvil eller finder en undskyldning for at vi kan tage hjem, så det ikke er pga. Mig, ham der får skæld ud hele tiden, fordi jeg bare er frustreret og træt, ham der skal hjælpe hans kone på 33 ud af sengen de morgener hvor det er værst. Det er min mand, og han er fandme stærk❤️



 

Når Mor-livet begynder

Min første graviditet, starten på et nyt kapitel; som det jo er for alle. For mig var det dog ikke kun ren lykke og glæde, men havde desværre en snert af frustration med sig, grundet de mange smerter der desværre tilstødte.

Vi havde ventet på øjeblikket med de 2 streger (for evigt, syntes jeg), og pludselig stod vi der, med op til flere positive tests… man skal jo være sikker i sin sag. Vi var lykkelige, og ja jeg tror faktisk jeg var fløjet lidt væk på en meget lyserød sky i ren glæde, så vi kunne selvfølgelig heller ikke holde på hemmeligheden ret længe. ALT var godt, jeg havde det fantastisk, cyklede afsted på spinning cyklen og dansede rundt til vilde Zumba rytmer, indtil jeg en dag kunne mærke kroppen begyndte at brokke sig. Det kom ret pludseligt med voldsomme smerter og ubehag, og blev ret hurtigt værre. Læge, Fys., Jordemoder, Massør, Akupunktør og hvad jeg ellers kunne finde på blev taget i brug, i et forsøg på at milde det, som de alle på daværende tidspunkt troede var slem bækkenløsning.
Træningen blev stille og roligt skåret ned og sat i bero; hvilket skulle vise sig at være en stor fejl, da jeg skulle have haft trænet i stedet for at hvile. Træningen kunne have hjulpet mig igennem graviditeten, og givet mig mere kontrol over det, der faktisk var gigtsmerter og ikke bækkenløsning!!

Hvad gør man så som gravid, når man normalt er aktiv og i fuld vigør hele dagen, når man regner med en nem graviditet uden de store udsving, fuld af træning, men man pludselig er så påvirket af smerter at man ikke kan klare en hel dag uden en lur?
Man søger at få det bedste ud af det og går i krig med andre aktiviteter.

Jeg begyndte at brodere et tæppe til hende (Jeps, vi fik kønnet af vide), og vi havde hurtigt et helt fantastisk navn til hende, og alt skulle jo handle om den her lille purk der var på vej. Den her prinsesse som ’By the way’ var første barnebarn for mine forældre, så det var helt specielt og KÆMPE stort kan man vist godt sige, så vi gik selvfølgelig alle sammen all-in.

Min mand fandt et eventyrspil jeg kunne fordybe mig i, og jeg som aldrig har ’gamet’ blev hevet ind i det her eventyr og jeg styrede det for vildt😊, så her blev tiden brugt i sofaen, når jeg kun kunne ligge ned. Vi fik værelset gjort klar, så jeg kunne nusse omkring det, købe os fattige i babytøj, baby udstyr, alt det vi ikke vidste vi manglede og selvfølgelig mindst 4 af hver slags, ligesom alle andre gravide mødre gør (smerter eller ej).

Så trods smerter og evig træthed, nød jeg graviditeten alt det jeg kunne, jeg havde set frem til at skulle være MOR, stort set siden min mand og jeg fandt sammen i sin tid😊

Nå men tilbage til historien, for når mor-livet begynder er det jo noget af det største og mest unikke man nogensinde vil opleve. Følelsen af liv der vokser helt tæt på dit hjerte, men samtidig også giver dig et ordentligt los i siden, når du lige har lagt dig lidt forkert i sengen eller spist en vindrue. Tanken om hvad man har skabt sammen, og hvad den her lille skabning kan blive til, hvilket menneske det er og hvilke veje ens lille vidunder går. Alle tankerne om hvordan det bliver, hvordan man gerne vil være mor og forældre, som så bliver væltet fuldstændig rundt på hovedet, når purken begynder at sætte os på alle de her forældreprøver.(the struggle is real)

Men inden da skal man jo lige igennem fødslen.

Fødslen af vores førstefødte forløb over det meste af en dag fra 6 morgen til 21 aften, og helt efter bogen, uden problemer. En fødsel jeg ser tilbage på med glæde og stort smil, som den mest fantastiske oplevelse nogensinde.

Jeg glemmer aldrig det øjeblik hun bliver lagt op til mig.

De førstedage hjemme lever vi bare i vore egen lille verden og nyder hende. Jeg kunne jo slet ikke komme tæt nok på dette smukke lille menneske. Hvordan skulle man også kunne det, hun havde jo levet de sidste 9 måneder lige ved siden af mit hjerte, hvor jeg kunne mærke hende hele tiden, og nu lå hun der ved siden af mig helt udsat og sårbar; og da begyndte mor-bekymringerne.

For min barsel blev slet ikke som jeg havde regnet med… da hun var 4 uger begyndte frustrationerne, over en lille prinsesse der skreg det meste af dagen, lignede en i smerter, og ikke sov mere end 20min ad gangen.

Ugen derpå…

Når man lever med en kronisk smertesygdom er der ingenting der er ligetil. Kalenderen pakkes nøje og alt skal gerne planlægges, så man kan forberede kroppen op til og sikre at der er plads til at kroppen kan restituere bagefter, men selv med de bedste forberedelser og restitution, er det desværre mere reglen end undtagelsen at man betaler prisen bagefter. Når man med det i mente så vælger at gøre tingene alligevel, er det fordi at lige præcis DÉT, gør at man i øjeblikket kan glemme at man er kronisk syg og nyde det.

…nogle ting gør man for børnenes skyld, for familiens skyld og vores fælles minder.

Hvad alle andre ikke ser og der jo heller ikke sådan er taleemne, er den forberedelse der skal til og de forhold man tager. Det vigtigste for at man kan have den bedst mulige oplevelse uanset hvad man skal.

For mig er det netop forberedelsen der er det afgørende. Det afgørende for hvor længe jeg kan ‘holde ud’ og hvor meget jeg kan være med til. Det betyder at hvis vi f.eks skal til fest (jeg er jo sådan en der gerne vil danse hele natten), når vi skal i Djurs Sommerland med børnene eller bare dét at skulle sidde sidde stille på en stol en hel aften til hygge med vennerne, skal jeg i dagene op til sørge for at få trænet godt, masser af hvile og ingen ‘forkert’ overbelastning i form af eks. Støvsugning eller havearbejde, og så lige have lidt ekstra smertestillende klar.
Når dagen kommer forsøger jeg at få en god nats søvn op til, om muligt en lur inden vi skal afsted og selvfølgelig altid gerne en form for træning inden; om det er hård cardio, styrke eller en god omgang flow er ligegyldigt, bare der er bevægelse med god puls og sved 🙂 Trods alle forberedelser kommer der dog altid en grænse, hvor kroppen simpelthen ikke kan mere og man ikke kan abstrahere fra det længere. Punktet hvor det er hårdt uanset om man står, går eller sidder. 

…Og når man har ’danset hele natten’ er der altid en pris at betale!

Uanset hvor god en forberedelse, er der desværre altid en pris. Prisen varierer, men den indebærer uden tvivl flere smerter og derfor ekstra smertestillende, ekstra træthed, ekstra træning og lidt frustration hvor man liiiige skal huske sig selv på at man havde en god oplevelse, at man gav ungerne et dejligt minde og at man var sammen med dem der betyder noget.

Ugen derpå er for mig en uge hvor kun det vigtigste bliver gjort, resten af tiden skal jeg hvile og træne for at jeg kan være mor, kone og Jessica.

Morbus Bechterew og mig

Ved første øjekast ser du det nok ikke, måske heller ikke ved andet, men for mig fylder det hele min verden.

Morbus Bechterew er en inflammatorisk kronisk gigt sygdom som primært angriber hvirvlerne i rygsøjlen, men også bækken og brystben. 

På latin kaldes sygdommen”spondylitis ankylopoietica”. Spondylitis betyder betændelse i ryghvirvlerne, og ankylopoietica er navnet på en type ledbetændelse, der har tendens til at fremkalde stivhed i leddene.[1]

Jeg blev i 2013, 27 år gammel diagnosticeret med Morbus Bechterew, en besked der både gav mig en kæmpe mavepuster, men samtidig også lettede mit hjerte. Og så tænker de fleste; ’hvorfor lettet dit hjerte’? – Fordi jeg med den besked troede at jeg kunne blive smerterne kvit og vende tilbage til min hverdag og mine drømme, men jeg blev langsomt klogere (med streg under langsomt).

 Jeg har haft smerter i ryggen siden 9.klasse, brugt oceaner af tid og penge på alternativ behandling, for slet ikke at tale om smertestillende til de perioder hvor det var allerværst. Jeg lærte at leve med det og i næsten 10 år var jeg sikker på det var helt normalt at have sådan en ’træt’ ryg. Da jeg så i 2011 bliver gravid og smerterne bliver værre, mener de jeg har bækkenløsning (ja hvorfor ikke) og skal derfor forholde mig i ro…Svært for en fitness instruktør! Jeg forholder mig i ro og sygemeldes det sidste stykke af graviditeten, men desværre er smerterne stadig lige slemme efter fødslen, og det er da ikke til at forstå; for de sagde jo det ville gå over så snart jeg fødte! –ØHM UNDSKYLD MIG…hvad så nu?

Jeg gik i gang med min aktive livsstil igen, i håb om at det ville løsne op og blive bedre. Så jeg forsøgte endnu engang at træne smerterne væk, som jeg havde prøvet de sidste mange år. Jeg fik nyt job, men måtte desværre efter kun 3 mdr. give op med en sygemelding, da jeg pludselig en dag kollapsede; mine ben knækkede sammen og kunne ikke bære mig. Diskusprolaps sagde de, men da de kun scannede ryghvirvel L1-L5 (lænden) fandt de ingenting. Det blev absolut ikke bedre selvom jeg nu forsøgte udelukkende med ro og fys. Øvelser, så til sidst bad jeg min læge sende mig til en ryg specialist.

Jeg fik brev fra Silkeborg sygehus; rygafdelingen, om en undersøgelsestid og kort herefter en ny scanningstid af hele ryggen. Der gik ikke mange dage før jeg fik en opringning fra Silkeborg sygehus, hvor de fortalte at jeg var røget til en anden afdeling; nemlig Reumatologisk. Okay, vidste ikke hvad det var, men tænkte at det lød specifikt nok til at de ville kunne give mig et godt råd eller to. Min mand og jeg tog turen sammen, så jeg ikke skulle huske det hele selv 😊

Men fik vi da lige en overraskelse da lægen siger at jeg jo har gigt!

WHAT! …øhh jamen hvad vil det sige? Helt forvirret og ganske uforstående sidder jeg der og lytter til hvad hun fortæller os…og tænker ved mig selv, jamen hvornår går det over? Bliver jeg smertefri med piller? Skal jeg så sidde stille? Bliver jeg dårligere? …og mange flere spørgsmål hobede sig hurtigt op i mit hoved. Men samtidig åndede jeg også lettet op, da det gik op for mig at nu vidste jeg HVORFOR jeg har haft dårlig ryg i så mange år, HVORFOR jeg har haft så mange smerter, HVAD jeg nu skulle gøre og HVEM der kunne hjælpe.

Pludselig startede et nyt kapitel i mit liv: Livet som kronisk syg.


[1] https://www.gigtforeningen.dk/viden-om-gigt/diagnoser/morbus-bechterew-rygsoejlegigt/

Hej fra mig til jer

Velkommen til min blog, min verden og mit liv.

Et indblik i livet som mor, fitness tosse, men også hvordan man er mor med en kronisk sygdom (Morbus Bechterew), hvordan træning hjælper mig igennem hverdagen med smerter og hvad det indebærer af valg man skal acceptere eller kameler man må sluge, so to speak 🙂

Velkommen til og god læselyst.