Kategori: Rygsøjlegigt – Morbus Bechterew

Vinteren er i sin spæde start, efter vi har haft den mest fantastiske lange sensommer og et smukt efterår. Julehøjtiden er lige om hjørnet, nytåret i sigte og tankerne er i fuld sving, om hvilken kjole man dog skal tage på😉 …for ikke at tale om al den planlægning der skal styr på og GAVERNE, ih ja gaverne. Jeg er en af dem der eeelsker gaver, Også selvom jeg er blevet mor, og faktisk er jeg også helt tosset med at købe gaver. Jeg kan bruge oceaner af tid (nogle gange for lang tid, vil min mand nok sige) på at finde det helt rigtige når vi køber gaver🎁 …og så er jeg vel ikke den eneste der hepper på en hvid jul? Altså sådan en rigtig hvid en af slagsen, som da vi var børn, med sne til albuerne og i mere end bare én dag. 

Kulden er dog også den første ting, der gør min vinter ulidelig til tider, leddene der bliver stive, øgede smerter og uendelig træthed…uuuh så mangler jeg den varme sol, og så er der jo lige det med aaalt for meget snold og lækre sager…(for jeg kan sku da ik’ la’ vær’)🤷‍♀️ Ja så farer man jo også rundt til dit og dat og forstå mig ret, jeg er utrolig social, så jeg elsker det…men kroppen gør ikke, stress over alt det man skal nå, og dårlig samvittighed over dem man ikke lige fik besøgt. (Og ja det er sku for dårligt med 365 dage til at gøre det på, men sådan er hverdagen – alt for kort).

Så er der jo også alle de baktusser ungerne slæber med hjem fra skole og børnehave, og selvfølgelig via alle andre også. De bider på mig HVER GANG, hvad sker der lige for det!🙄 …som kronisk syg er kroppen altid på overarbejde og ikke særlig klar på at bekæmpe diverse virus, nogle gange betyder det så, at man bare ikke kan overskue mere…at man har brug for ro & hvile, selvom man meget hellere ville med til kaffehygge eller på restaurant besøg eller hvad det nu måtte være. 

“Det er så skide svært at sige nej, når man bare såå gerne vil.”

Men altså udover julen som er er hjerternes fest, vinterhygge med lys og varme drikke og alt muligt, så er det jo som sagt også begyndelsen på at min gigt krop får meget mere at kæmpe imod. En kamp der til tider kan vælte læsset, kan få mig til at virke kold og kynisk, sur og deprimeret, måske endda selvoptaget! Men tro mig, det er jeg IKKE! Det er blot et udtryk for hvor meget jeg kæmper for at holde gejsten oppe, så jeg kan være med i det hele. I sådanne perioder er jeg extra glad for min mand. Ham der bare altid er der, ham der kan se hvornår på dagen jeg startede med at sætte en facade op om smerterne for i andre ikke skal se det, ham der så be’r mig om at tage et hvil eller finder en undskyldning for at vi kan tage hjem, så det ikke er pga. Mig, ham der får skæld ud hele tiden, fordi jeg bare er frustreret og træt, ham der skal hjælpe hans kone på 33 ud af sengen de morgener hvor det er værst. Det er min mand, og han er fandme stærk❤️

Når man lever med en kronisk smertesygdom er der ingenting der er ligetil. Kalenderen pakkes nøje og alt skal gerne planlægges, så man kan forberede kroppen op til og sikre at der er plads til at kroppen kan restituere bagefter, men selv med de bedste forberedelser og restitution, er det desværre mere reglen end undtagelsen at man betaler prisen bagefter. Når man med det i mente så vælger at gøre tingene alligevel, er det fordi at lige præcis DÉT, gør at man i øjeblikket kan glemme at man er kronisk syg og nyde det.

…nogle ting gør man for børnenes skyld, for familiens skyld og vores fælles minder.

Hvad alle andre ikke ser og der jo heller ikke sådan er taleemne, er den forberedelse der skal til og de forhold man tager. Det vigtigste for at man kan have den bedst mulige oplevelse uanset hvad man skal.

For mig er det netop forberedelsen der er det afgørende. Det afgørende for hvor længe jeg kan ‘holde ud’ og hvor meget jeg kan være med til. Det betyder at hvis vi f.eks skal til fest (jeg er jo sådan en der gerne vil danse hele natten), når vi skal i Djurs Sommerland med børnene eller bare dét at skulle sidde sidde stille på en stol en hel aften til hygge med vennerne, skal jeg i dagene op til sørge for at få trænet godt, masser af hvile og ingen ‘forkert’ overbelastning i form af eks. Støvsugning eller havearbejde, og så lige have lidt ekstra smertestillende klar.
Når dagen kommer forsøger jeg at få en god nats søvn op til, om muligt en lur inden vi skal afsted og selvfølgelig altid gerne en form for træning inden; om det er hård cardio, styrke eller en god omgang flow er ligegyldigt, bare der er bevægelse med god puls og sved 🙂 Trods alle forberedelser kommer der dog altid en grænse, hvor kroppen simpelthen ikke kan mere og man ikke kan abstrahere fra det længere. Punktet hvor det er hårdt uanset om man står, går eller sidder. 

…Og når man har ’danset hele natten’ er der altid en pris at betale!

Uanset hvor god en forberedelse, er der desværre altid en pris. Prisen varierer, men den indebærer uden tvivl flere smerter og derfor ekstra smertestillende, ekstra træthed, ekstra træning og lidt frustration hvor man liiiige skal huske sig selv på at man havde en god oplevelse, at man gav ungerne et dejligt minde og at man var sammen med dem der betyder noget.

Ugen derpå er for mig en uge hvor kun det vigtigste bliver gjort, resten af tiden skal jeg hvile og træne for at jeg kan være mor, kone og Jessica.