Ferie, fuldtids badning og fritter

FERIE🌞Føles altid som om den er slut før den overhovedet er begyndt. Dagene ræser afsted, selvom man forsøger at strække dem og sidder på terrassen til langt ud på aftenen med et koldt glas rosé.

Vores ferie gik (igen) i år til dejlige Kroatien. Vi besøger aldrig samme sted 2 gange, men forsøger altid at finde noget nyt, så det er jo altid spændende når man kommer frem. Alle ved jo at man bare er top klar på overraskelser efter 1800km i bil.

I år blev det i smukke smukke Fazana på Istrien, og hold nu op; de har ikke set det sidste til os. De smukkeste omgivelser, flinke mennesker og helt fantastiske spisesteder, og stranden er jo nærmest et kapitel i sig selv. Sh* t altså, det klareste fineste vand, op til en super skøn strandbred fyldt med de blødeste runde hvide sten. En flot lang strandpromenade hvor man kunne både gå eller cykle fra pladsen til Fazana, og møde spisesteder, cafeer, barer, træningsfaciliteter og legepladser undervejs
Her brugte vi et par aftener og nød den vildeste solnedgang.

Vi har spist lige hvad vi havde lyst til, tror faktisk ungerne fik vingummier en morgen..bare fordi vi selvfølgelig havde rigeligt af dem efter vores pitstop i Flegaard på vej derned. Drukket Champagne til pasta og kødsovs…Nok mest fordi manden troede det var rosé, but who cares…Vi fik champagne.

Vi har spist ude lige så tit vi ville, og DET var tit.
Badet hver dag, og slidt badeudstyret ned.
Vi har snorklet med svømmefødder i vandkanten, til fiskene ikke gad os mere.
Rutsjet på vandrutsjebanerne, til vi var helt hudløse bagpå.
Spist et helt glas Nutella, og alle deres pomfritter.
Set den smukkeste natur, og de vildeste dinosaurer i LIVE.
Sejlet ubåd og set delfiner.

Nu er vi hjemme og bruger de sidste feriedage på at bade i vores elskede Intex pool, besøge Djurs Sommerland; flere gange selvfølgelig, spille spil og læse bøger på biblioteket (fordi det jo regner i DK), og ellers bare hygge os sammen.
For nu er vi jo næsten sådan officielt igennem sommerferien (Ungerne starter på mandag), og hverdagen kalder for alvor, som i virkelig ALVOR!! MADPAKKE-SMØRING coming up…

Håber i har haft den dejligste ferie.
Det har vi i hvert fald.

Solskinshilsner fra Jessica

Ja det kender jeg godt…

Den sætning, hører man tit, i forskellige sammenhænge.
Nogle gange passer den bare ikke altid helt i kontekst, og kan faktisk virke som en negligering fremfor en medføling.

Når man som 34årig ligner en 80årig der skal rejse sig fra stolen efter f.eks. at have siddet til middagen og sidemakkeren siger: ‘uh ja man får helt ondt i ryggen og blir’ stiv i kroppen af at sidde ned så længe og lave ingenting’.
…Øh jov det gør man måske nok, men nu er det altså bare sådan at jeg ikke kun er det fordi jeg har siddet her, men også er det i morgen når jeg står op.
Så kommer næste bemærkning: ‘Ja det kender jeg godt’. Hmmm…gør du nu også det?!
Bevares der er masser af mennesker med samme og endda endnu værre sygdom end jeg. Ryg smerter er jo efterhånden blevet en folkesygdom, grundet en al for inaktiv og stillesiddende livsstil, men det er altså ikke det samme som at have en kronisk gigtsygdom i rygsøjlen.

Jeg kan sagtens sætte mig ind i at man kan knokle for meget en weekend, så ryggen bliver helt overbelastet, at man kan være stresset så kroppen bliver stiv og træt, det var sådan jeg ‘troede’ jeg havde det i lidt over 10 år, hvor det var mere i perioder end andre, og jeg bare havde små smerter …det var inden smerterne, trætheden og ubehaget accelererede og jeg fik min diagnose.

Så selvom folk siger det med den største medfølelse og virkelig føler de mener hvad de siger, kan man stadig godt blive en smule træt og ked af det når man hører folk sige: ‘Det kender jeg godt’.
Med al respekt; det gør man altså ikke, medmindre man har en kronisk smerte sygdom, og skal lære at leve med det uanset hvor meget man gør for at afhjælpe smerterne.
Måske man kunne afslutte sætningen med: ‘men mit går heldigvis over igen.’

For selvom ‘vi’ (os kronisk syge) ville ønske at vores også gjorde det, så betyder den afslutning bare en større forståelse, i hvert fald i mine øjne.

Pas på din ryg det bedste du kan, hold den stærk og smidig og den vil holde dig rank 🙂

Min historie; fortalt fra en anden anden vinkel

Lige inden påske havde jeg besøg af journaliststuderende Mikkel Winding.
Mikkel kontaktede mig, da han håbede at kunne dele min historie i en artikel…og selvfølgelig måtte han det! Lad os sætte fokus på kronisk syge, sammen.

I linket herunder kan i læse Mikkel Winding’s artikel. En super god artikel, der fortæller en lang, kringlet historie helt perfekt. (Jeg foreslår i læser artiklen først og hører klippet til sidst, det er ski’e godt)

Mikkel havde virkelig gjort sit fodarbejde, og mødte op med en fantastisk gejst og viden omkring mig og min sygdom. Han fik lynhurtigt guidet mig ind på hvordan det her interview skulle forløbe, og jeg følte mig i den grad i gode hænder.

Mikkel’s artikel handler om mig, min sygdom og min hverdag, kort fortalt, men med fokus på de helt rigtige ting. Overskriften i sig selv giver et godt indblik i det;

‘Det hårdeste er, at acceptere alt det du ikke kan være

https://medium.com/@mikkelwinding/det-h%C3%A5rdeste-er-at-acceptere-alt-det-du-ikke-kan-v%C3%A6re-98397f7734f

‘So much to tell and only so little time’

Da jeg startede min blog var det jo netop med baggrund i min historie, og det at ville have et sted hvor jeg kan dele min historie, mine tanker og følelser, samt sætte mere fokus på de daglige udfordringer og kompromiser der er som kronisk syg.
Formålet var også at jeg forhåbentligt kan inspirere og motivere andre i samme situation, til at få det bedste ud af det.

Et sted hvor familie, venner, bekendte og de der har lyst, kan få en bedre forståelse af hvad det vil sige at leve et liv med smerter, og som kronisk syg med Morbus Bechterew.
Da Mikkel kontaktede mig øjnende jeg en mulighed for at sætte mere fokus på en hverdag som kronisk syg, og de mange kameler der skal sluges.
Bagsiden af ‘medaljen’ som man siger, og som i dette tilfælde er medaljen en diagnose.

God læselyst.

Bare sådan rigtig weekend🤩

Weekend; vi kender det alle sammen. Vi glæder os hele ugen til det bliver fredag, og en uge kan føles temmelig lang😅

Så sker det, fredag kommer og weekenden lurer lige om hjørnet…men…så var det lige at man på arbejdet kom til at snakke om hvad man skulle begive weekenden med, OG SÅ…går det op for dig!

ALT FOR MEGET!!

Weekenden er helt uden du opdagede det blevet totalt fyldt med røde blokke i kalenderen, hvor kom alle de aftaler fra?! 🤷‍♀️😅 Nåeh jov altså…måske lød det jo egentlig alt sammen som en meget god ide da man sagde ja, men lige her fredag, kan det nu godt virke lidt uoverskueligt.

Hvornår skal du sove længe, nyde din kaffe og bare lige få lavet lidt ’bettenøt’? …eller slappe af?! 😲

Weekenderne bliver ikke altid som man lige havde regner med, men de løber altid alt for stærkt.

Forrige weekend var en af de weekender hvor vi ikke havde nogen som helst planer! Jep, you heard me👍🏻 Jovist vi havde en masse vi nok burde lave…men altså, måske ikke lige det vi gad lave🤷‍♀️ Weekenden blev med fuldstændig ro og afslappethed en af de få om året hvor vi rent faktisk var utroligt effektive og energiske selvom vi samtidig havde masser af tid til hygge, kaffe, leg, hvile og samvær💕 det var en helt fantastisk rolig og hyggelig weekend💕

Morgenflow med tøsen💕

Vi er temmelig gode til at lave planer og aftaler, og forstå mig ret vi elsker det…men nogle gange glemmer vi bare lige at slå koldt vand i blodet, trække vejret helt ned i maven og lige stoppe op og kikke indad. Give os selv lov til at finde ro og komme ned i gear….måske du også kender til det?

Påskeferie 2019

Det samme gælder jo sådan en påskeferie, og i år har vi alle en dejlig lang en, uden planer og med frit spil til at gøre hvad vi har lyst til💕 Det er helt fantastisk, og så med det her vejr☀️

Bare en enkelt morgen…

Så var der lige det der med at springe ud af sengen om morgenen…No wait…Det gør ingen vist…

Hvad så med at vågne op, frisk og veludhvilet?
Tjo…Det prøvede vi INDEN vi fik børn! Am I right moms? hahaha…

Hmmm…måske vågner du bare stille og roligt i skæret fra din ‘sollys lampe’ og lyden af kvidrende fugle, toptunet og klar til dagens strabadser?
I WISH!! 😀 (måske man rent faktisk skulle prøve den der lampe?)

Jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst selv havde nogen af de følelser når jeg er vågnet…

Ja, hvis ikke det er fordi ungerne har haft 10 spørgsmål og problemer i løbet af natten, som man jo så absolut SKAL tage stilling til, før man må gå tilbage til at sove igen eller fordi katten ikke er blevet lukket ud og derfor står og piver nede i gangen, ja så er det den møg-sygdom der driller og giver hæslige nætter med både svedture, smerter og ingen søvn.

Som kronisk syg gigtpatient, er kroppen altid på overarbejde, selv under nattens søvn, hvor den burde hvile og samle nye kræfter; men med et immunforsvar der ‘angriber’ sig selv hele tiden, er der bare aldrig ro.
…men hvor ville jeg bare for en enkelt nat ønske at jeg kunne få en hel nats søvn; vågne frisk og veludhvilet.
Og bare for en enkelt dag ønske at jeg kunne vågne og stå ud af sengen, uden at have ondt et eneste sted.

Tanken og ønsket om at stå ud af sengen om morgenen, uden en eneste smerte, den er bare en gang imellem den der fylder mest.

På de dage skal der lige lidt ekstra vilje til, for selvom man ikke ikke altid får hvad man ønsker sig, kan man bestemt selv forme hvad man vil gøre med det man har.

⭐️ CARPE DIEM ⭐️

Forår i luften, husk fornuften

Jeg har købt mig sådan en af de der ‘blogger’ flyverdragter, som jeg aldrig troede jeg skulle se mig selv i…lige indtil jeg stod på legepladsen en dag med ungerne og hundefrøs… man har vel et standpunkt til man får et andet😆🤷‍♀️ (and I LOVE IT)

Weekend, smukt forårsvejr og mig & min flyverdragt.

Nå, men nu hvor det bare er blevet det dejligste forårsvejr, skulle vi selvfølgelig nyde weekenden ude i haven. Vi elsker nemlig alle sammen at være ude, og der er jo altid noget at lave i en stor have😅 …Desværre er det også en af de ting der for mig har store begrænsninger.

Jeg elsker havearbejde og har altid KÆMPE planer om alle mulige projekter, gode ideer og nye smarte påfund (i hvert fald hvis man spørger mig og ikke manden).
Men som dagen skrider frem sænkes entusiasmen, to-do listen bliver mere og mere udvisket, alting bliver hårdere, smerterne slemmere og trætheden bliver en opgave der SKAL klares, selvom man prøver at bekæmpe den.

Jeg kan desværre ikke klare opgaverne ret lang tid af gangen, om det så bare er opsamling af den million-milliard blade der samles i hele haven hvert efterår. Så dagen går med små skift imellem de ting jeg nu har sat mig for ville være helt fantastisk at komme i gang med… Ja jeg skriver; ‘komme i gang med’, for i de fleste tilfælde tager det mig mere end én dag at blive færdig, når man skal skifte opgave og klare hvil imellem…ofte kræver det også at der tilstøder en hjælpende hånd. Uanset hvor meget jeg kæmper, skal jeg på et tidspunkt acceptere at projekterne ikke nødvendigvis skal laves i dag og at oprydningen må vente, fornuften må sejre og viljen pakke sammen…der er er dag igen i morgen.

De bedste <3

Når man lever med kroniske smerter og en sygdom som Morbus Bechterew, betyder hjælp og støtte ALT, og den må jeg siges at have. Ungerne er trods deres alder (og mit ønske om at de ikke skulle tænke over det) de mest opmærksomme, hjælpsomme og kærlige børn. De hjælper ude, de hjælper inde, de stiller ikke spørgsmål når mor siger fra, men kommer blot med et smil og spørger hvad jeg har brug for💕

Så selvom haven ikke er som jeg kunne ønske, så er den stadig vores og vi elsker at bruge den både til vandleg om sommeren og snemænd om vinteren. Vi kan løbe frit rundt og være vilde eller gemme os i mellem træerne, spille bold og hoppe trampolin.

Vores have, vores fælles rum💕

Min ‘fitness rejse’ – Kort fortalt.

Når passionen bliver missionen…
Når træning bliver en nødvendighed fremfor kun et valg…
…Så finder man det man allerbedst kan lide og gør det til en livsstil.

Fitness og aktiv livsstil har altid været mig, lige fra gymnastik da jeg var 6, op igennem diverse sportsgrene, til håndbold og ridning for til sidst at ende som fitness instruktør. Da jeg første gang stod som instruktør, vidste jeg bare at det her; det var lige mig, og da startede min ‘fitness rejse’ (for at bruge et populært udtryk). Det var i 2008, da der åbnede et fitnesscenter i byen hvor jeg bor. Et lille lokalt center, som blev starten til min kærlighed for styrketræning, kardio træning og alt det andet…og der gik ikke længe før jeg gik all-in og fik min første fitness uddannelse; Spinning instruktør.
Det var stort, det var sjovt og tjah en smule hårdt 😉

Jeg fik da også hurtigt blod på tanden, flyttede til et større center og blev uddannet Zumba samt Fitness instruktør. Jeg fik flere hold og jeg nøøøød det.
Min energi og mit humør kunne altid lives op af en gang træning, om det var på mine egne hold eller som deltager på et af de andres hold var underordnet.

Jeg havde fundet min rette skuffe eller hylde; som man siger.

…Men så faldt hammeren…og de ryggener/smerter jeg havde haft i mange år, blev voldsomme og jeg bukkede under. En lang sej kamp blev sat i gang, og jeg er nu heldigvis på den anden side, i fuld gang med at kæmpe mig frem.

Jeg måtte revurdere mine træningsplaner, og her kom så min nye store kærlighed ind i billedet; Jumping Fitness, hvortil jeg blev uddannet instruktør i maj 2015…Still loving it, og er i dag en del af Det danske Jumping Team. Kald mig bare stolt, og f… janteloven, for det er sku min fortjeneste at jeg er kommet hertil…og så min medicin selvfølgelig, men det er en anden snak 🙂

Yderligere er jeg blevet uddannet TRX instruktør (STC & GTC), efter jeg har trænet TRX suspensiontraining på egen hånd i godt og vel 10år, var det vel også ved tiden. Endelig at få papirer på det der har hjulpet mig og min ryg i så mange år.

Træningen er det der får mig til at hænge sammen, giver mig energien og overskuddet til at være noget for mine børn og min mand, det er min redning på de dårlige dage og en stor del af årsagen til jeg er hvor jeg er i dag. Ja, jeg skal acceptere at jeg ikke kan arbejde ret mange timer i ugen, men samtidig også huske at jeg slet ikke kunne arbejde, hvis ikke det var for min træning.

Træningen er også sommetider for en som mig der (heldigvis i min situation) elsker træning, en frustration og en byrde som bare pokker, og nogle dage kunne det være rart bare at lade være…men der er ALDRIG en dag hvor jeg ikke kommet hjem bedre, med mindre smerter og gladere, end da jeg tog afsted!

Nyt-År, Nye Muligheder, Nye Oplevelser

2019 kom hurtigere end forventet, allerede er vi midt i årets første måned og godt i gang med at skabe planer for dette helt nye friske år.
Måske skal der en ny uddannelse til i år, måske et nyt job, måske en længere ferie, bryllup, hus, kæledyr….ja hvem ved hvad året ender med at have beriget os med hver især, når vi igen skriver december?!

Vores Januar blev måneden hvor vi lagde de første planer for 2019, nemlig sommerferien…og vi glæder os allerede helt vildt, selvom den i år bliver anderledes end de forgange år. De sidste år har vi været afsted med 2 andre familier, men i år tager vi turen alene…hvor turen går hen skal jeg nok fortælle mere om, når vi får noget mere sol og varme, men det bliver uden tvivl lækkert og lige hvad vi trænger til.
Vi har også allerede fejret de første fødselsdage, herunder også min kære mands, selvom den egentlig først bliver holdt for familien sammen med min, så havde vi en hyggelig dag sammen; bare os 4 og kage…

Januar 2019 blev også måneden hvor jeg havde den fedeste weekend sammen med de herligste mennesker fra Jumping Fitness Danmark teamet.

Vi hoppede og svedte os igennem Jumping Fitness Advanced uddannelsen.
Hvor jeg med stolthed og glæde bestod med sølv diplom; Selvtilfreds.dk ;P

Så allerede her midt i Januar kan jeg bare mærke at det bliver et oplevelsesrigt og spændende år…selvom vi også starter året med at bilen gik i stykker, dagen efter vaskemaskinen og om natten dekorerede datteren så hele entreen, både ovenpå og nedenunder, helt ufrivilligt; men dog ret så voldsomt….åh jeg HADER bræksyge, og især om natten, når jeg bagefter skal gøre hovedrent og tidligt op!

Hvorfor er det at ‘ulykker sjældent kommer alene, men gerne i sæt á 3 og derover’?

…men men men, 2019 er året med Ja-Hatten, så vi tager det med et smil; måske et lidt skævt et af slagsen, men det er der.

Juleaften, oh hvor er du sød…

Juleferien er godt igang, det er juleaften og alle små som store venter spændt på aftenens højdepunkt…GAVER🤩🎁😅 (og mad)

Nogle glæder sig måske mere end andre…andre knokler måske i køkkenet eller med de sidste indpakninger. Måske er træet ikke pyntet endnu, eller måske sidder andre på vej til familien med tomme maver, så man er klar til at gå all-in på julebordet.

Jeg er heldigvis en af dem der skal komme og sætte sig til bordet, og egentlig kun sørge for at få min mand, mine børn og gaverne med…men det er selvfølgelig udfordring nok i sig selv, for selvom tøjet er nøje udvalgt længe før, er det stensikkert det skaber problemer når vi skal afsted. Håret for den sags skyld ingen undtagelse heller, for nok er mor tidligere frisør, men altså hvordan håret sidder pænest ved jeg absolut intet om! 🙄 for så slet ikke at tale om skoene..altså dem de skal have på fra døren til bilen – fra bilen og ind…long story. Så skal vi huske alle pakkerne og selvom de er pakket og klar er det ret så sikkert at der ligger en farisær et eller andet sted, som man ikke kan huske hvor er! …og huha nu er vi ved at glemme tasken med udetøj hvis ungerne nu vil ud når det begynder at sne…for det gør det selvfølgelig juleaften🤣🤣 Ekstra tøj; just in case, nattøj osv.  OMG….vi kommer faktisk hjem igen om aftenen🤷‍♀️

Nå men om ikke andet kom vi da afsted, som vi plejer og får den mest fantastiske jul med julemand og det hele. En aften i familiens tegn, forhåbentlig uden de helt store hysteriske udsving, som ikke kan tackles med en vingummi eller en gave🎅🏼🎄🎁

…og så glæder vi os til d.25. En dag i nattøj, hvor klokken skal gå efter os og absolut ikke tvinge os til noget som helst💖

Rigtig glædelig jul 🎅🏼🎄🤶🏼

Kaffe latte barsel; Ønsketænkning?!

Uh den barsel…den skønne tid der følger efter man har fået sin lille guldklump i armene. En tid med råhygge på sofaen med lille purken liggende på brystet, shoppingture med barnevognen, tid til kreative sysler, dejlige hyggelige dage med kaffe latte, friskbagte boller og mødregruppe; det er i hvert fald det man regner med sker…men det må siges at jeg mødte en anden virkelighed med vores lille prinsesse. 

De første par uger var det helt fantastisk og jeg kunne ikke få nok af hende, denne fantastiske lille skabning vi havde skabt, PERFEKT!

Pludselig en aften vendte det, og hun begyndte at skrige. Hvor kom det lige fra? …måske et tigerspring, ondt i maven, mareridt…hmmm??
Vi prøvede alt og til sidst kørte min mand 16km kl.22 om aftenen for at hente modermælkserstatning, da vi troede det var min mælk den var gal med…men hun skreg bare og vred sig, denne knap 3 uger lille mus.
Sådan fortsatte det, og dagene blev ligeså, kun værre og værre, hun sov 20min af gangen, og vågnede i et skrig HVER gang. Skrigende og vridende i smerte, kunne man så tage hende op, forsøge at trøste og lulle hende i søvn igen…oftest ikke med det store held. Sådan gik dagene, og nætterne med. Flere nætter sad jeg op, og så sov hun hos mig, da hun simpelthen ikke kunne ligge ned.
Jeg var stort set ligeså ulykkelig som min datter, frustreret og ked af at jeg ikke kunne trøste hende, og selvfølgelig ret så træt. Vi havde god kontakt med sundhedsplejersken, og da hun så kom på besøg så hun med det samme den var helt gal, sådan skulle prinsessen jo ikke have det, det lille pus…og vi blev indlagt på børneafdelingen. 

Vores eget lille ‘Hotel’, indtil de fandt frem til årsagen; REFLUKS!!
Vi måtte dog også lige et smut forbi Odense børneafdeling, der er specialister på området for at være sikre på diagnose og rigtig dosis.
Refluks er tilbageløb af mavesyre op i spiserøret, og da vores datter havde Silent refluks, slugte hun det også igen, hvor børn med alm. refluks gylper mavesyren op. En tilstand der skaber sår i spiserøret ved at ‘ætse’ både på vej op; og ned, i hendes tilfælde. Utrolig smertefuldt, kan man især forestille sig, hvis man er en af dem der har døjet med halsbrand under graviditeten. 

Med en lille datter der nu var diagnosticeret med refluks, kunne vi da afhjælpe hendes smerter lidt med medicin, men det var desværre kun en del af det. Skaden var sket, og der gik lang tid før hun havde en smule effekt. Medicinen neutraliserer bare syren, den fjerner desværre ikke tilbageløbet. Så hun sov stadig ikke mere end 20-30min af gangen, før hun skreg, og blev vækket af tilbageløb.
Huha alle de aftener vi har gået frem og tilbage i stuen med liften, gynget hende i sansegyngen, vippet hende i barnevognen osv. for at få bare et lille hvil selv. For som om det ikke er hårdt nok at se sin lille mus så forpint og ude af trit, uden man kan gøre noget. Vi var også så umådeligt trætte at vi næsten ikke kunne hænge sammen. Nogle dage sov jeg med hende til middagsluren, så kunne jeg mærke når tilbageløbene kom og forsøge at vugge hende og trøste, så hun ikke vågnede helt op.

Hvordan kommer man så over det?
Det ved jeg ikke, men man kommer igennem det, SAMMEN.

Vi er som mand og kone blevet testet til det yderste, helt ud hvor vi har været så pressede at vi ikke vidste hvad vi skulle gøre af os selv, ikke havde tid til at restituere og sove, men vi var bare på hele tiden, kæmpende for at hjælpe vores lille prinsesse, i sådan en situation betyder familien ALT. Vores familie har været den største støtte igennem den hårdeste tid, som vi ikke bare har oplevet én gang, men med hele 2 børn…!

Lykken er…trods alt, at være tæt <3