Ved første øjekast ser du det nok ikke, måske heller ikke ved andet, men for mig fylder det hele min verden.
Morbus Bechterew er en inflammatorisk kronisk gigt sygdom som primært angriber hvirvlerne i rygsøjlen, men også bækken og brystben.
På latin kaldes sygdommen”spondylitis ankylopoietica”. Spondylitis betyder betændelse i ryghvirvlerne, og ankylopoietica er navnet på en type ledbetændelse, der har tendens til at fremkalde stivhed i leddene.[1]
Jeg blev i 2013, 27 år gammel diagnosticeret med Morbus Bechterew, en besked der både gav mig en kæmpe mavepuster, men samtidig også lettede mit hjerte. Og så tænker de fleste; ’hvorfor lettet dit hjerte’? – Fordi jeg med den besked troede at jeg kunne blive smerterne kvit og vende tilbage til min hverdag og mine drømme, men jeg blev langsomt klogere (med streg under langsomt).
Jeg har haft smerter i ryggen siden 9.klasse, brugt oceaner af tid og penge på alternativ behandling, for slet ikke at tale om smertestillende til de perioder hvor det var allerværst. Jeg lærte at leve med det og i næsten 10 år var jeg sikker på det var helt normalt at have sådan en ’træt’ ryg. Da jeg så i 2011 bliver gravid og smerterne bliver værre, mener de jeg har bækkenløsning (ja hvorfor ikke) og skal derfor forholde mig i ro…Svært for en fitness instruktør! Jeg forholder mig i ro og sygemeldes det sidste stykke af graviditeten, men desværre er smerterne stadig lige slemme efter fødslen, og det er da ikke til at forstå; for de sagde jo det ville gå over så snart jeg fødte! –ØHM UNDSKYLD MIG…hvad så nu?
Jeg gik i gang med min aktive livsstil igen, i håb om at det ville løsne op og blive bedre. Så jeg forsøgte endnu engang at træne smerterne væk, som jeg havde prøvet de sidste mange år. Jeg fik nyt job, men måtte desværre efter kun 3 mdr. give op med en sygemelding, da jeg pludselig en dag kollapsede; mine ben knækkede sammen og kunne ikke bære mig. Diskusprolaps sagde de, men da de kun scannede ryghvirvel L1-L5 (lænden) fandt de ingenting. Det blev absolut ikke bedre selvom jeg nu forsøgte udelukkende med ro og fys. Øvelser, så til sidst bad jeg min læge sende mig til en ryg specialist.
Jeg fik brev fra Silkeborg sygehus; rygafdelingen, om en undersøgelsestid og kort herefter en ny scanningstid af hele ryggen. Der gik ikke mange dage før jeg fik en opringning fra Silkeborg sygehus, hvor de fortalte at jeg var røget til en anden afdeling; nemlig Reumatologisk. Okay, vidste ikke hvad det var, men tænkte at det lød specifikt nok til at de ville kunne give mig et godt råd eller to. Min mand og jeg tog turen sammen, så jeg ikke skulle huske det hele selv 😊
Men fik vi da lige en overraskelse da lægen siger at jeg jo har gigt!
WHAT! …øhh jamen hvad vil det sige? Helt forvirret og ganske uforstående sidder jeg der og lytter til hvad hun fortæller os…og tænker ved mig selv, jamen hvornår går det over? Bliver jeg smertefri med piller? Skal jeg så sidde stille? Bliver jeg dårligere? …og mange flere spørgsmål hobede sig hurtigt op i mit hoved. Men samtidig åndede jeg også lettet op, da det gik op for mig at nu vidste jeg HVORFOR jeg har haft dårlig ryg i så mange år, HVORFOR jeg har haft så mange smerter, HVAD jeg nu skulle gøre og HVEM der kunne hjælpe.
Pludselig startede et nyt kapitel i mit liv: Livet som kronisk syg.
[1] https://www.gigtforeningen.dk/viden-om-gigt/diagnoser/morbus-bechterew-rygsoejlegigt/