Ja det kender jeg godt…

Den sætning, hører man tit, i forskellige sammenhænge.
Nogle gange passer den bare ikke altid helt i kontekst, og kan faktisk virke som en negligering fremfor en medføling.

Når man som 34årig ligner en 80årig der skal rejse sig fra stolen efter f.eks. at have siddet til middagen og sidemakkeren siger: ‘uh ja man får helt ondt i ryggen og blir’ stiv i kroppen af at sidde ned så længe og lave ingenting’.
…Øh jov det gør man måske nok, men nu er det altså bare sådan at jeg ikke kun er det fordi jeg har siddet her, men også er det i morgen når jeg står op.
Så kommer næste bemærkning: ‘Ja det kender jeg godt’. Hmmm…gør du nu også det?!
Bevares der er masser af mennesker med samme og endda endnu værre sygdom end jeg. Ryg smerter er jo efterhånden blevet en folkesygdom, grundet en al for inaktiv og stillesiddende livsstil, men det er altså ikke det samme som at have en kronisk gigtsygdom i rygsøjlen.

Jeg kan sagtens sætte mig ind i at man kan knokle for meget en weekend, så ryggen bliver helt overbelastet, at man kan være stresset så kroppen bliver stiv og træt, det var sådan jeg ‘troede’ jeg havde det i lidt over 10 år, hvor det var mere i perioder end andre, og jeg bare havde små smerter …det var inden smerterne, trætheden og ubehaget accelererede og jeg fik min diagnose.

Så selvom folk siger det med den største medfølelse og virkelig føler de mener hvad de siger, kan man stadig godt blive en smule træt og ked af det når man hører folk sige: ‘Det kender jeg godt’.
Med al respekt; det gør man altså ikke, medmindre man har en kronisk smerte sygdom, og skal lære at leve med det uanset hvor meget man gør for at afhjælpe smerterne.
Måske man kunne afslutte sætningen med: ‘men mit går heldigvis over igen.’

For selvom ‘vi’ (os kronisk syge) ville ønske at vores også gjorde det, så betyder den afslutning bare en større forståelse, i hvert fald i mine øjne.

Pas på din ryg det bedste du kan, hold den stærk og smidig og den vil holde dig rank 🙂

Min historie; fortalt fra en anden anden vinkel

Lige inden påske havde jeg besøg af journaliststuderende Mikkel Winding.
Mikkel kontaktede mig, da han håbede at kunne dele min historie i en artikel…og selvfølgelig måtte han det! Lad os sætte fokus på kronisk syge, sammen.

I linket herunder kan i læse Mikkel Winding’s artikel. En super god artikel, der fortæller en lang, kringlet historie helt perfekt. (Jeg foreslår i læser artiklen først og hører klippet til sidst, det er ski’e godt)

Mikkel havde virkelig gjort sit fodarbejde, og mødte op med en fantastisk gejst og viden omkring mig og min sygdom. Han fik lynhurtigt guidet mig ind på hvordan det her interview skulle forløbe, og jeg følte mig i den grad i gode hænder.

Mikkel’s artikel handler om mig, min sygdom og min hverdag, kort fortalt, men med fokus på de helt rigtige ting. Overskriften i sig selv giver et godt indblik i det;

‘Det hårdeste er, at acceptere alt det du ikke kan være

https://medium.com/@mikkelwinding/det-h%C3%A5rdeste-er-at-acceptere-alt-det-du-ikke-kan-v%C3%A6re-98397f7734f

‘So much to tell and only so little time’

Da jeg startede min blog var det jo netop med baggrund i min historie, og det at ville have et sted hvor jeg kan dele min historie, mine tanker og følelser, samt sætte mere fokus på de daglige udfordringer og kompromiser der er som kronisk syg.
Formålet var også at jeg forhåbentligt kan inspirere og motivere andre i samme situation, til at få det bedste ud af det.

Et sted hvor familie, venner, bekendte og de der har lyst, kan få en bedre forståelse af hvad det vil sige at leve et liv med smerter, og som kronisk syg med Morbus Bechterew.
Da Mikkel kontaktede mig øjnende jeg en mulighed for at sætte mere fokus på en hverdag som kronisk syg, og de mange kameler der skal sluges.
Bagsiden af ‘medaljen’ som man siger, og som i dette tilfælde er medaljen en diagnose.

God læselyst.

Bare sådan rigtig weekend🤩

Weekend; vi kender det alle sammen. Vi glæder os hele ugen til det bliver fredag, og en uge kan føles temmelig lang😅

Så sker det, fredag kommer og weekenden lurer lige om hjørnet…men…så var det lige at man på arbejdet kom til at snakke om hvad man skulle begive weekenden med, OG SÅ…går det op for dig!

ALT FOR MEGET!!

Weekenden er helt uden du opdagede det blevet totalt fyldt med røde blokke i kalenderen, hvor kom alle de aftaler fra?! 🤷‍♀️😅 Nåeh jov altså…måske lød det jo egentlig alt sammen som en meget god ide da man sagde ja, men lige her fredag, kan det nu godt virke lidt uoverskueligt.

Hvornår skal du sove længe, nyde din kaffe og bare lige få lavet lidt ’bettenøt’? …eller slappe af?! 😲

Weekenderne bliver ikke altid som man lige havde regner med, men de løber altid alt for stærkt.

Forrige weekend var en af de weekender hvor vi ikke havde nogen som helst planer! Jep, you heard me👍🏻 Jovist vi havde en masse vi nok burde lave…men altså, måske ikke lige det vi gad lave🤷‍♀️ Weekenden blev med fuldstændig ro og afslappethed en af de få om året hvor vi rent faktisk var utroligt effektive og energiske selvom vi samtidig havde masser af tid til hygge, kaffe, leg, hvile og samvær💕 det var en helt fantastisk rolig og hyggelig weekend💕

Morgenflow med tøsen💕

Vi er temmelig gode til at lave planer og aftaler, og forstå mig ret vi elsker det…men nogle gange glemmer vi bare lige at slå koldt vand i blodet, trække vejret helt ned i maven og lige stoppe op og kikke indad. Give os selv lov til at finde ro og komme ned i gear….måske du også kender til det?

Påskeferie 2019

Det samme gælder jo sådan en påskeferie, og i år har vi alle en dejlig lang en, uden planer og med frit spil til at gøre hvad vi har lyst til💕 Det er helt fantastisk, og så med det her vejr☀️

Bare en enkelt morgen…

Så var der lige det der med at springe ud af sengen om morgenen…No wait…Det gør ingen vist…

Hvad så med at vågne op, frisk og veludhvilet?
Tjo…Det prøvede vi INDEN vi fik børn! Am I right moms? hahaha…

Hmmm…måske vågner du bare stille og roligt i skæret fra din ‘sollys lampe’ og lyden af kvidrende fugle, toptunet og klar til dagens strabadser?
I WISH!! 😀 (måske man rent faktisk skulle prøve den der lampe?)

Jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst selv havde nogen af de følelser når jeg er vågnet…

Ja, hvis ikke det er fordi ungerne har haft 10 spørgsmål og problemer i løbet af natten, som man jo så absolut SKAL tage stilling til, før man må gå tilbage til at sove igen eller fordi katten ikke er blevet lukket ud og derfor står og piver nede i gangen, ja så er det den møg-sygdom der driller og giver hæslige nætter med både svedture, smerter og ingen søvn.

Som kronisk syg gigtpatient, er kroppen altid på overarbejde, selv under nattens søvn, hvor den burde hvile og samle nye kræfter; men med et immunforsvar der ‘angriber’ sig selv hele tiden, er der bare aldrig ro.
…men hvor ville jeg bare for en enkelt nat ønske at jeg kunne få en hel nats søvn; vågne frisk og veludhvilet.
Og bare for en enkelt dag ønske at jeg kunne vågne og stå ud af sengen, uden at have ondt et eneste sted.

Tanken og ønsket om at stå ud af sengen om morgenen, uden en eneste smerte, den er bare en gang imellem den der fylder mest.

På de dage skal der lige lidt ekstra vilje til, for selvom man ikke ikke altid får hvad man ønsker sig, kan man bestemt selv forme hvad man vil gøre med det man har.

⭐️ CARPE DIEM ⭐️

Forår i luften, husk fornuften

Jeg har købt mig sådan en af de der ‘blogger’ flyverdragter, som jeg aldrig troede jeg skulle se mig selv i…lige indtil jeg stod på legepladsen en dag med ungerne og hundefrøs… man har vel et standpunkt til man får et andet😆🤷‍♀️ (and I LOVE IT)

Weekend, smukt forårsvejr og mig & min flyverdragt.

Nå, men nu hvor det bare er blevet det dejligste forårsvejr, skulle vi selvfølgelig nyde weekenden ude i haven. Vi elsker nemlig alle sammen at være ude, og der er jo altid noget at lave i en stor have😅 …Desværre er det også en af de ting der for mig har store begrænsninger.

Jeg elsker havearbejde og har altid KÆMPE planer om alle mulige projekter, gode ideer og nye smarte påfund (i hvert fald hvis man spørger mig og ikke manden).
Men som dagen skrider frem sænkes entusiasmen, to-do listen bliver mere og mere udvisket, alting bliver hårdere, smerterne slemmere og trætheden bliver en opgave der SKAL klares, selvom man prøver at bekæmpe den.

Jeg kan desværre ikke klare opgaverne ret lang tid af gangen, om det så bare er opsamling af den million-milliard blade der samles i hele haven hvert efterår. Så dagen går med små skift imellem de ting jeg nu har sat mig for ville være helt fantastisk at komme i gang med… Ja jeg skriver; ‘komme i gang med’, for i de fleste tilfælde tager det mig mere end én dag at blive færdig, når man skal skifte opgave og klare hvil imellem…ofte kræver det også at der tilstøder en hjælpende hånd. Uanset hvor meget jeg kæmper, skal jeg på et tidspunkt acceptere at projekterne ikke nødvendigvis skal laves i dag og at oprydningen må vente, fornuften må sejre og viljen pakke sammen…der er er dag igen i morgen.

De bedste <3

Når man lever med kroniske smerter og en sygdom som Morbus Bechterew, betyder hjælp og støtte ALT, og den må jeg siges at have. Ungerne er trods deres alder (og mit ønske om at de ikke skulle tænke over det) de mest opmærksomme, hjælpsomme og kærlige børn. De hjælper ude, de hjælper inde, de stiller ikke spørgsmål når mor siger fra, men kommer blot med et smil og spørger hvad jeg har brug for💕

Så selvom haven ikke er som jeg kunne ønske, så er den stadig vores og vi elsker at bruge den både til vandleg om sommeren og snemænd om vinteren. Vi kan løbe frit rundt og være vilde eller gemme os i mellem træerne, spille bold og hoppe trampolin.

Vores have, vores fælles rum💕

Nyt-År, Nye Muligheder, Nye Oplevelser

2019 kom hurtigere end forventet, allerede er vi midt i årets første måned og godt i gang med at skabe planer for dette helt nye friske år.
Måske skal der en ny uddannelse til i år, måske et nyt job, måske en længere ferie, bryllup, hus, kæledyr….ja hvem ved hvad året ender med at have beriget os med hver især, når vi igen skriver december?!

Vores Januar blev måneden hvor vi lagde de første planer for 2019, nemlig sommerferien…og vi glæder os allerede helt vildt, selvom den i år bliver anderledes end de forgange år. De sidste år har vi været afsted med 2 andre familier, men i år tager vi turen alene…hvor turen går hen skal jeg nok fortælle mere om, når vi får noget mere sol og varme, men det bliver uden tvivl lækkert og lige hvad vi trænger til.
Vi har også allerede fejret de første fødselsdage, herunder også min kære mands, selvom den egentlig først bliver holdt for familien sammen med min, så havde vi en hyggelig dag sammen; bare os 4 og kage…

Januar 2019 blev også måneden hvor jeg havde den fedeste weekend sammen med de herligste mennesker fra Jumping Fitness Danmark teamet.

Vi hoppede og svedte os igennem Jumping Fitness Advanced uddannelsen.
Hvor jeg med stolthed og glæde bestod med sølv diplom; Selvtilfreds.dk ;P

Så allerede her midt i Januar kan jeg bare mærke at det bliver et oplevelsesrigt og spændende år…selvom vi også starter året med at bilen gik i stykker, dagen efter vaskemaskinen og om natten dekorerede datteren så hele entreen, både ovenpå og nedenunder, helt ufrivilligt; men dog ret så voldsomt….åh jeg HADER bræksyge, og især om natten, når jeg bagefter skal gøre hovedrent og tidligt op!

Hvorfor er det at ‘ulykker sjældent kommer alene, men gerne i sæt á 3 og derover’?

…men men men, 2019 er året med Ja-Hatten, så vi tager det med et smil; måske et lidt skævt et af slagsen, men det er der.

Juleaften, oh hvor er du sød…

Juleferien er godt igang, det er juleaften og alle små som store venter spændt på aftenens højdepunkt…GAVER🤩🎁😅 (og mad)

Nogle glæder sig måske mere end andre…andre knokler måske i køkkenet eller med de sidste indpakninger. Måske er træet ikke pyntet endnu, eller måske sidder andre på vej til familien med tomme maver, så man er klar til at gå all-in på julebordet.

Jeg er heldigvis en af dem der skal komme og sætte sig til bordet, og egentlig kun sørge for at få min mand, mine børn og gaverne med…men det er selvfølgelig udfordring nok i sig selv, for selvom tøjet er nøje udvalgt længe før, er det stensikkert det skaber problemer når vi skal afsted. Håret for den sags skyld ingen undtagelse heller, for nok er mor tidligere frisør, men altså hvordan håret sidder pænest ved jeg absolut intet om! 🙄 for så slet ikke at tale om skoene..altså dem de skal have på fra døren til bilen – fra bilen og ind…long story. Så skal vi huske alle pakkerne og selvom de er pakket og klar er det ret så sikkert at der ligger en farisær et eller andet sted, som man ikke kan huske hvor er! …og huha nu er vi ved at glemme tasken med udetøj hvis ungerne nu vil ud når det begynder at sne…for det gør det selvfølgelig juleaften🤣🤣 Ekstra tøj; just in case, nattøj osv.  OMG….vi kommer faktisk hjem igen om aftenen🤷‍♀️

Nå men om ikke andet kom vi da afsted, som vi plejer og får den mest fantastiske jul med julemand og det hele. En aften i familiens tegn, forhåbentlig uden de helt store hysteriske udsving, som ikke kan tackles med en vingummi eller en gave🎅🏼🎄🎁

…og så glæder vi os til d.25. En dag i nattøj, hvor klokken skal gå efter os og absolut ikke tvinge os til noget som helst💖

Rigtig glædelig jul 🎅🏼🎄🤶🏼

Hej fra mig til jer

Velkommen til min blog, min verden og mit liv.

Et indblik i livet som mor, fitness tosse, men også hvordan man er mor med en kronisk sygdom (Morbus Bechterew), hvordan træning hjælper mig igennem hverdagen med smerter og hvad det indebærer af valg man skal acceptere eller kameler man må sluge, so to speak 🙂

Velkommen til og god læselyst.