Covid-19 en ny hverdag; for en stund

Det var ikke nogen svær beslutning for os herhjemme mere eller mindre at isolere os på matriklen. Med en mor på immundæmpende medicin, astma samt luftvejsinfektion i behandling, stod det klart at det var det rigtige at gøre for os.

#Stayhome

I hjemmeisolation har jeg fået en del nye titler, og arbejdsområder.
Samtidig med at være ‘working mom’, er jeg også midlertidig udnævnt til Pædagog, Skolelærer på Pre’school og 2. klasse niveau, Gymnastiklære, Hygge Moster, Kramme Bedste, Kok, Rengøringskone, koordinerende indkøber og lagerforvalter.
I mine nye arbejdsområder håber jeg på at kunne omdirigere en del af de normale slåskampe og evige skænderier, om alt muligt fuldstændig ligegyldigt og som ingen kan huske hvad var🙄😂

Heldigvis havde jeg ferie i overskud, som lige nu bliver indfriet med stor begejstring, for HOLD NU OP, det er dælme ik’ for barnlige sjæle at have 2 børn hjemme, SAMTIDIG med at du skal arbejde!!

Vi har sammen udarbejdet et ‘skoleskema’ ligesom så mange andre.
Så kan vi opretholde læring og struktur i hverdagen, men også for at lillebror der snart skal starte i TSFO kan blive fortrolig med det at skulle sidde stille bare for at lære og lytte. (ikke nogen nem opgave)

Ingen regel uden undtagelser…og dem har vi da selvfølgelig et par stykker af…

Intet skema er så fast det ikke kan ændres, det er i hvert fald vores holdning. Så når blyanterne er kastet gennem stuen tilpas mange gange, storesøster har mistet tålmodigheden med Unilogin, lillebror ikke har flere grimme ord at sige og mor er blevet sendt hjemmefra flere gange, så tager vi selvfølgelig en forholdsvis tiltrængt pause,
det kan meget passende være en pause i det her eminente #lockdown vejr. For når det nu skal være; så ville 14 dage indendørs med ungerne sku ikke have været helt det samme…(læs; det havde været en absolut desperat situation).

Faste ting på skemaet vi er ret glade for:
– LIVE: Biologi med Randers Regnskov er blevet en fast del af skemaet; en af de ting som moren er rigtig glad for at nogle med bare en smule bedre viden overtager (ironi kan forekomme, for jeg ved selvfølgelig alt om biologi)
– LIVE: Tegn med Puk er vi blevet helt opslugte af; en time til at udfolde de kreative evner på papir, fordybe sig i kreativitet og ro.
(i hvert fald indtil nogen tegner en forkert streg!)
– Bevægelse. Det kan være et spil med øvelser man skal udføre, trampolinhop i haven, en rulleskøjte/cykel/løbetur, Boldspil, Havearbejde, Leg i haven, Yoga for børn (også en FB time) osv.

Fra karrieredrømme til fleksjob

Kort titel men bestemt en længere historie…
Det er hverken drømmescenariet eller den nemmeste vej i arbejdslivet, men blev den absolut bedste og mest fantastiske løsning for min krop, for mig, min familie og vores hverdag.

Happy wife, happy life, som man siger.
… Nok mest i en anden sammenhæng, but still🤷‍♀️😅

Inden jeg blev sygemeldt; altså faktisk længe før. Da var jeg fuld af energi, jeg arbejdede 40+ timer, havde fritidsjob ved siden af og såsatte vi da lige et hus i stand i vores sparsomme fritid. Heldigvis havde vi endnu ingen børn på det her tidspunkt, for så havde det da været hektisk at bo i flyttekasser😉

Jeg har altid været perfektionist til fingerspidserne og en værre kontrolfreak. Gav mig altid 110%, og så lige lidt mere.
Så blev jeg gravid…og jeg skal da lige love for at det vendte op og ned på hele min verden, i mere end en forstand.

Imellem min 1. og 2.graviditet sker der utrolig meget med både min krop og jeg i forhold til sygdom og smerter. Her imellem kommer min diagnose også ind i billedet. Jeg forsøger mange ting, men efter et slemt ‘wake-up call’ fra min krop, indser jeg (med hjælp fra kommunen) at jeg ikke kan blive ved
Min krop kan ikke følge med mit hoved, og jeg skal til at passe på mig selv.

En lang periode med praktik, ressourceforløb, samtaler, undersøgelser, medicin, træning og alle mulige alternative tiltag blev sat i værk.
Indtil jeg i februar 2018 fik den endelige konklusion; Fleksjob.

Det havde taget mig lang tid at acceptere og først efter samtale med hele afklaringsteamet på kommunen, og min fantastiske vejleder indså jeg at det var vejen at gå. Jeg kunne ikke holde til mere, heller ikke selvom jeg prøvede.
Hver gang jeg satte timerne lidt op, kom der en negativ respons fra kroppen.
Hvis jeg skippede træningen, kom der negativ respons.
Hvis jeg ikke fik ro og hvile, kom der negativ respons.
Min krop ville fortælle mig noget, og jeg var endelig klar til at lytte.

Efter 5års hård kamp med mig selv og min krop, 1års hjælp fra ressourceforløbsteamet og ikke mindst min fantastiske praktikplads, der efterfølgende blev til min faste arbejdsplads, kom jeg ud på den anden side, med en fleksjob aftale i hånden.

En aftale der gjorde at jeg kunne blive på arbejdsmarkedet, holde fast i min ‘livsvigtige’ træning, få den ro og hvile jeg havde brug for og derfor kan være en god mor for mine børn, en god kone, kollega, veninde og en bedre MIG.

Fleksjob har givet mig ro, overskud og glæde. Det har givet mig en bedre hverdag, gjort mig stærkere og bedre til prioriteringer.

Konfekt, gløg og gaver

Julen er hjerternes fest, er et gammelt udtryk…Men det holder vel lige godt, for vejen til en mands hjerte er vel gennem hans mave🤷‍♀️😂… Og er der noget vi er gode til, så må det være hygge = god mad, vin, snold og MASSER af det!

Jeg skal for første gang i lang tid, arbejde i julen, mens familien holder fri… Godt nok kun 1 dag og så lige de 2 dage efter nytår, men tænker allerede at det bliver utrolig hårdt.😜… Men på den anden side er det vel egentlig nærmest 1/2 ferie bare selv at skal op, have sig selv klar og afsted, ingen andre…en morgen helt uden kriser.

Jeg elsker julen, jeg elsker gaver og jeg elsker snolder… Så der er ingen tvivl om at december er lige i min ånd, som så mange andres.

10 Grunde til vi elsker jul og julen:

  • Tændte lys både levende og på kæder vi kan dekorere ALT med, bare IKKE regnbuefarver
  • Julemusik på alle stationer, og selvfølgelig især dem man kan synge med på
  • Den ene julefilm efter den anden, der handler om det samme
  • Julepynt i lange baner og oceaner af kasser, vi skal slæbe ned fra loftet
  • Småkager og snolder som man af ukendte årsager ikke kan spise resten af året?!
  • Samme vejrudsigt som resten af året;…og det bliver regn i morgen
  • En fuld kalender booket med aftaler og julefrokoster. Aka masser af snaps og grunde til at folde rundt…
  • Risengrød, med masser af smør og kanel
  • Julekalender vi alle kan samles og snakke om, når det nu ikke er Got tid😜
  • Gaver, gaver, gaver og jeg siger det gerne igen – GAVER

Glædelig bagjul. Jeg håber at I er kommet godt igennem den, og totalt klar på snart at skyde en masse krudt af 🎉

Fitnisse.
Nissenbanden 6, coming up😂

Så skete det..

Mit IG profil navn, blev endelig et match til min blog, Facebook og min youtube kanal.

Jessica Skeel, det er mig.

Min IG blev i sin tid startet som en: ‘okay, det prøver jeg, når I nu siger det’ ting. Uvidende om hvad det indebar lavede jeg en profil med ‘mor’ i navnet…et utrolig opfindsom øjeblik..but well, har da heddet det indtil nu.

Da profilen ikke er til søde minimalistiske børneværelser (vores er fulde af rod og masser af spraglet legetøj), ej heller smuk stilren indretning (der ligger sku også legetøj i stuen🤷‍♀️🙄) og kreative emner (pyha…kan jo ikke engang lave en lille perleplade hurtigere end tøsen🤣), men bare en masse MIG, ja så var det jo ikke så svært at vælge nyt navn😎

Jessica.skeel er stadig mig, tosset som altid og med masser af motivation lige ud til dig😘

Oktoberfest, og alle guldkornene

Idag for en uge siden var vi til oktoberfest for 3år i træk, ja man kunne jo forvilde sig til at tro vi var blevet helt vilde med det; og det er vi såmænd også. Mænd med strømperne trukket op til skinnebenet og seler, what’s not to like🤷‍♀️

I bedste oktoberfest stil.

Det kaldes jo også for ‘Bierfest’ nogle steder, og det er af ganske uransagelige årsager, for det kan ikke være grundet den store mængde fadøl der langes over baren, i glas man skal have trænet til at løfte de sidste 2år🍻 Så tænker den gæve jo, jamen nu er det jo ikke alle der kan li øl… Næææ for det kan jeg heller ikke, men så kan du ski da få 1 liter Mokai i stedet👌 (eller Breezer, for dem der er til den slags sødt stads)

Men altså ville jo egentlig finde min lille guide frem, i tilfælde af der sidder en opslugt læser der sidder og overvejer billetten til første ‘Bierfest’…så tænkte jeg ville komme med lidt gode råd og vejledning som den kyndige vejleder jeg nu engang er… Eller….

Vigtig viden til din første oktoberfest:

  1. Kostumet frem for alt. Gå all in👍Bonus info: Flade sko er en fordel, du skal op og ned fra bænkene MANGE GANGE og hoppe til alle sangene.
  2. (Mest til damerne) Husk korte shorts under din temmelig korte kjole, ellers ved alle pludseligt om du fik de rigtige trusser på (eller mangel på samme)
  3. Saml venner og bekendte ved jeres bord, de sjoveste af dem selvfølgelig😜 bonus info: køb billetterne sammen.
  4. Spis en banan eller 2 inden du tager afsted, medmindre din røv passer i de udendørs pessoir?… for trust me… Der bliver kø på toilettet🙄
  5. Forvent ikke at få varm mad, med alle de op og nedture på bænkene og ‘skål’, så skal du være nærmest Ninja for at nå at skovle det ind imens det er varmt…. Eller springe et par ‘skål’ over; but who does that?
  6. Køb som det første et af de store krus uanset hvad du drikker, det giver ingen mening at skal gå 3 gange så mange gange op til baren end nødvendigt🤷‍♀️ tid sparet er tid tjent til at skåle en extra gang.
  7. Pas på bænke og andet der ikke flytter sig når du kommer løbende med hænderne på skuldrene af ham foran dig i slange’dansen’, ellers gør det så pis ondt i knæet dagen efter.
  8. Dans som aldrig før og skrål med på det hele, ingen kan huske det i morgen alligevel. Bonus info: det betyder ingenting om du kan tysk eller ej… Syng for pokker, syng😅
  9. Når de siger aufstehen, skal du op og stå. Når de siger austrinken skal du drikke ud. GØR DET, de siger det mere end én gang så du helt sikkert ikke misser det.
  10. Ha’ den fedeste fest ever og gi’den MAX gas👍

Håber det gav nok guldkorn til at vi ses til næste års Oktoberfest / Bierfest.

De skønneste tøser 🥰

Når mor har brug for hjælp

Søndag morgen sad vi som så mange andre og hyggesnakkede, lagde planer for dagen, alt imens vi spiste vores søndags bolle med nutella og drak morgenkaffen👌

… Men så skal jeg da lige love for at bøtten vendte og dagen ændrede sig.

Jeg skulle lige i bad… Da en kæmpe smerte pludselig væltede ind over mig med en voldsom fart, og jeg brød sammen i et brøl… som kronisk smertepåvirket er man vant til lidt af hvert, så jeg sundede mig og kæmpede mig i bad, der var heldigvis ingen der havde hørt mig. Smerterne slap bare ikke taget, så med smertetårer rendende ned af kinderne, ude af stand til at flytte mig, måtte jeg råbe på hjælp. Ungerne var der som lyn, og fik hentet farmand udenfor. Mine små banditter der kan skændes en hel dag over hvem der fik mest vand i glasset til morgen, være ligeså stædig som et pakæsel og give deres mor grå hår, stod der ved siden af mig og spurgte hvad de kunne gøre❤️❤️

De vigtigste ❤️❤️

Med ét følte jeg det hele vælte, deres stærke mor stod der og bad om deres hjælp. Jeg kæmper hver dag, men pludselig forsvandt min evindelige styrke. Mine 2 små vidundere voksede på et split sekund og blev de stærkeste i rummet.

Uanset hvor hårdt det er, så er jeg den mest taknemmelige mor til 2 fantastisk omsorgsfulde mini mennesker og kone til verdens mest støttende mand. Smerterne vil svinde, min styrke komme igen og hverdagen vende tilbage. Så kære stairmaster, jeg vender stærkt tilbage, skal bare lige give den her omgang smerter baghjul💪

Sommetider…og dårlige dage

Sommetider …Så føles hverdagen ikke helt så ligetil, som ordet lyder.
Sommetider… Så er alting bare uoverskueligt og virkelig hårdt.

Har du nogensinde hørt ‘The spoon theory’?
En simpel og utrolig tankevækkende historie, der hjælper til bedre forståelse af det at leve med kroniske smerter.

‘The spoon theory’ på dansk: https://deborah.dk/the-spoon-theory-pa-dansk/

Det er ikke et ‘hvis’, kun et ‘når’ man kommer man ind i en dårlig periode, så er det aldrig helt til at vide hvor lang den er. Idag, imorgen, næste uge eller længere? Dagene føles uoverskueligt lange, og uanset hvad, er man bare træt og smadret. Man sover dårligt, så at være udhvilet er en ligeså ukendt faktor, som da man blev mor🤷‍♀️😅

Den første energi er allerede brugt, inden man kommer ud af døren. Brugt til at komme ud af sengen, i tøjet og ikke mindst brugt på de morgenkriser alle børneforældre har…eller er det mon bare os🤦‍♀️🥴
… når man så endelig skal afsted, er man helt kvæstet allerede.

Smilet skal findes frem og børnene skal afleveres, selvom man mest af alt bare har lyst til at blive siddende i bilen og sende børnene ind.
Energien til at klare arbejdsdagen, føles slet ikke tilstrækkelig, heller ikke selvom min arbejdsdag kun er på 4 timer.
Følelsen af at ligne en på 80, uanset hvor meget man forsøger at skjule det.
Der skal måske handles ind og børnene skal hentes, så skal det overskud man er i mangel af findes frem, så man kan møde børnene med et smil, selvom man er ved at gå til i smerter. Her er man træt og udkørt, og ville egentlig bare gerne sove…(Ønsker mig et større sovehjerte, der er god til powernaps)
Manden kommer hjem, og det kærlige smil og kys man ville give ham, ender i et stift ‘hej’ med og frustreret udtryk, helt uden man tænker over det er energien løbet ud og tårerne presser på. Så uden tvivl den bedste tid på dagen til et kram, og en erkendelse af at det har været hårdt i dag.

Nogle dage er der vilje nok til at slæbe sig i træningscentret. Andre gange er det bare allermest tiltrængt, at komme hurtigst muligt hjem og hvile, for selvom træningen altid giver mig de ekstra ‘skeer’ til at klare resten af dagen er der bare en gang imellem at det er for hårdt at komme afsted.

Man må vælge sine kampe med omhu, som man siger…og som kronisk smertepatient er der bare utroligt mange kampe på daglig basis, kampe der betyder at man sommetider må sige nej, selvom man mener ja. Stoppe op, selvom man gerne ville fortsætte. Ændre planer der ellers var fastlagt.
Det er svært og det er frustrerende, men kamelerne skal sluges og vi skal lære at leve med dem og få det bedste ud af det vi kan, selvom man ville ønske det var på helt andre vilkår, vilkår man selv havde valgt.

Ferie, fuldtids badning og fritter

FERIE🌞Føles altid som om den er slut før den overhovedet er begyndt. Dagene ræser afsted, selvom man forsøger at strække dem og sidder på terrassen til langt ud på aftenen med et koldt glas rosé.

Vores ferie gik (igen) i år til dejlige Kroatien. Vi besøger aldrig samme sted 2 gange, men forsøger altid at finde noget nyt, så det er jo altid spændende når man kommer frem. Alle ved jo at man bare er top klar på overraskelser efter 1800km i bil.

I år blev det i smukke smukke Fazana på Istrien, og hold nu op; de har ikke set det sidste til os. De smukkeste omgivelser, flinke mennesker og helt fantastiske spisesteder, og stranden er jo nærmest et kapitel i sig selv. Sh* t altså, det klareste fineste vand, op til en super skøn strandbred fyldt med de blødeste runde hvide sten. En flot lang strandpromenade hvor man kunne både gå eller cykle fra pladsen til Fazana, og møde spisesteder, cafeer, barer, træningsfaciliteter og legepladser undervejs
Her brugte vi et par aftener og nød den vildeste solnedgang.

Vi har spist lige hvad vi havde lyst til, tror faktisk ungerne fik vingummier en morgen..bare fordi vi selvfølgelig havde rigeligt af dem efter vores pitstop i Flegaard på vej derned. Drukket Champagne til pasta og kødsovs…Nok mest fordi manden troede det var rosé, but who cares…Vi fik champagne.

Vi har spist ude lige så tit vi ville, og DET var tit.
Badet hver dag, og slidt badeudstyret ned.
Vi har snorklet med svømmefødder i vandkanten, til fiskene ikke gad os mere.
Rutsjet på vandrutsjebanerne, til vi var helt hudløse bagpå.
Spist et helt glas Nutella, og alle deres pomfritter.
Set den smukkeste natur, og de vildeste dinosaurer i LIVE.
Sejlet ubåd og set delfiner.

Nu er vi hjemme og bruger de sidste feriedage på at bade i vores elskede Intex pool, besøge Djurs Sommerland; flere gange selvfølgelig, spille spil og læse bøger på biblioteket (fordi det jo regner i DK), og ellers bare hygge os sammen.
For nu er vi jo næsten sådan officielt igennem sommerferien (Ungerne starter på mandag), og hverdagen kalder for alvor, som i virkelig ALVOR!! MADPAKKE-SMØRING coming up…

Håber i har haft den dejligste ferie.
Det har vi i hvert fald.

Solskinshilsner fra Jessica

Ja det kender jeg godt…

Den sætning, hører man tit, i forskellige sammenhænge.
Nogle gange passer den bare ikke altid helt i kontekst, og kan faktisk virke som en negligering fremfor en medføling.

Når man som 34årig ligner en 80årig der skal rejse sig fra stolen efter f.eks. at have siddet til middagen og sidemakkeren siger: ‘uh ja man får helt ondt i ryggen og blir’ stiv i kroppen af at sidde ned så længe og lave ingenting’.
…Øh jov det gør man måske nok, men nu er det altså bare sådan at jeg ikke kun er det fordi jeg har siddet her, men også er det i morgen når jeg står op.
Så kommer næste bemærkning: ‘Ja det kender jeg godt’. Hmmm…gør du nu også det?!
Bevares der er masser af mennesker med samme og endda endnu værre sygdom end jeg. Ryg smerter er jo efterhånden blevet en folkesygdom, grundet en al for inaktiv og stillesiddende livsstil, men det er altså ikke det samme som at have en kronisk gigtsygdom i rygsøjlen.

Jeg kan sagtens sætte mig ind i at man kan knokle for meget en weekend, så ryggen bliver helt overbelastet, at man kan være stresset så kroppen bliver stiv og træt, det var sådan jeg ‘troede’ jeg havde det i lidt over 10 år, hvor det var mere i perioder end andre, og jeg bare havde små smerter …det var inden smerterne, trætheden og ubehaget accelererede og jeg fik min diagnose.

Så selvom folk siger det med den største medfølelse og virkelig føler de mener hvad de siger, kan man stadig godt blive en smule træt og ked af det når man hører folk sige: ‘Det kender jeg godt’.
Med al respekt; det gør man altså ikke, medmindre man har en kronisk smerte sygdom, og skal lære at leve med det uanset hvor meget man gør for at afhjælpe smerterne.
Måske man kunne afslutte sætningen med: ‘men mit går heldigvis over igen.’

For selvom ‘vi’ (os kronisk syge) ville ønske at vores også gjorde det, så betyder den afslutning bare en større forståelse, i hvert fald i mine øjne.

Pas på din ryg det bedste du kan, hold den stærk og smidig og den vil holde dig rank 🙂

Min historie; fortalt fra en anden anden vinkel

Lige inden påske havde jeg besøg af journaliststuderende Mikkel Winding.
Mikkel kontaktede mig, da han håbede at kunne dele min historie i en artikel…og selvfølgelig måtte han det! Lad os sætte fokus på kronisk syge, sammen.

I linket herunder kan i læse Mikkel Winding’s artikel. En super god artikel, der fortæller en lang, kringlet historie helt perfekt. (Jeg foreslår i læser artiklen først og hører klippet til sidst, det er ski’e godt)

Mikkel havde virkelig gjort sit fodarbejde, og mødte op med en fantastisk gejst og viden omkring mig og min sygdom. Han fik lynhurtigt guidet mig ind på hvordan det her interview skulle forløbe, og jeg følte mig i den grad i gode hænder.

Mikkel’s artikel handler om mig, min sygdom og min hverdag, kort fortalt, men med fokus på de helt rigtige ting. Overskriften i sig selv giver et godt indblik i det;

‘Det hårdeste er, at acceptere alt det du ikke kan være

https://medium.com/@mikkelwinding/det-h%C3%A5rdeste-er-at-acceptere-alt-det-du-ikke-kan-v%C3%A6re-98397f7734f

‘So much to tell and only so little time’

Da jeg startede min blog var det jo netop med baggrund i min historie, og det at ville have et sted hvor jeg kan dele min historie, mine tanker og følelser, samt sætte mere fokus på de daglige udfordringer og kompromiser der er som kronisk syg.
Formålet var også at jeg forhåbentligt kan inspirere og motivere andre i samme situation, til at få det bedste ud af det.

Et sted hvor familie, venner, bekendte og de der har lyst, kan få en bedre forståelse af hvad det vil sige at leve et liv med smerter, og som kronisk syg med Morbus Bechterew.
Da Mikkel kontaktede mig øjnende jeg en mulighed for at sætte mere fokus på en hverdag som kronisk syg, og de mange kameler der skal sluges.
Bagsiden af ‘medaljen’ som man siger, og som i dette tilfælde er medaljen en diagnose.

God læselyst.